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奇蹟小恩--半腦勇士的每個﹝今天﹞

一定很多人問過小恩的媽媽:「妳是怎麼熬過來的?」

擬稿這篇【奇蹟小恩--半腦勇士的每個﹝今天﹞】的訪題時,小編也想問。

從訪談者的角度切入,感受的遠遠不及小恩媽媽的百分之一,這對攜手締造了生命奇蹟的母子,竟如此真實的就在你與我的身邊……

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奇蹟小恩--半腦勇士的每個﹝今天﹞

哪怕只是進步一點點、一點點......

即使像小蝸牛慢慢的、慢慢的......

對【母親】而言,那就是一份最棒的生命禮物。

而,親愛的孩子啊,謝謝你總是這麼努力學習著!

 

 

「溫度、濕度、節氣,外在壓力與整體環境,

都可能是逼退昨天努力好久了才終於進步的劊子手~

我們無法抗衡也不想迴避了,

於是,選擇面對後,讓小恩帶著我們全家繼續向前走……」

 

從出生就開始的奮鬥,是廷恩一家人一起走過的點點滴滴~

小恩是經過無法被量化的努力,才讓現在的自己看起來如此帥氣。

 

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【印入眼簾的瞬間,媽媽的心也跟著空了一半】

    

     「我一個人在月子中心,哭得淅瀝嘩啦,想到孩子未來,淚就默默流,一直流一直流、停也停不下來……」

       媽媽回憶起這五年來,她最無助的一次崩潰痛哭就是被醫生約談,看了小恩那張空了一半的核磁共振影像,小小腦袋瓜,幾乎二分之一的黑,那徹底的黑印入眼簾,像無底深淵,「盡頭在哪?有底嗎?」……

       腦海所有思緒被掏空,小恩才出生幾天啊,醫療評估帶來了這樣的消息,一張任何人看了都無法抹去震驚的黑白畫面。

       但,那次的嚎啕放聲吶喊大哭,竟是照顧小恩五年多來的唯一一次……



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【因為早產,而被提早發現的腦傷】

      孕期34週急產的小恩,在媽媽剛抵達急診室時,護理師就瞥見他烏黑的頭髮,當時急迫的情況無法想像,若非親身經歷,那種驚心動魄根本無法想像啊!

    因早產,小恩才出生幾天,就進行了例行性的腦部超音波檢查,沒想到更急迫的事情,此時在前方等著全家人面對的是他腦部左半邊嚴重腦出血,當時難過窒息的情況無法思考,但就是真實發生在小恩與家人身上。

    媽媽,就是一個即使瞬間倒地都能再為了孩子秒速再站起的強韌生物!

    那天,小恩媽媽的這段話,迴盪於耳際,忘都忘不了:

    「妳知道嗎?就是因為那個早產例行性的腦部檢查,我們才能在小恩出生幾天就知道他有腦傷,然後非常快的就開始帶著他接受復健早療,一點點時間都沒有耽擱到,不然我們可能等到半年後發現他無法把頭控制好,才會發現異狀啊!我其實是很感恩的……」

    這就是小恩的媽媽,一個不可思議的女性!她那宛如鋼鐵般的意志力與堅強敦厚的信念,都是陪著小恩從沒間斷過的復健之路,一路走來撐在後頭最強而有力的後盾!

 

 

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【0-3歲,極致黃金早療期】

#腦中風   #胎內腦中風   #新生兒腦中風   #偏癱


     「醫療團隊守護了小恩生命,但目前就是只能做到這樣,腦傷對孩子影響多大,也就是交給時間了!」……

       當媽媽從醫師口中得知這樣的訊息,根本晴天霹靂,抱在懷裡的孩子,他的未來如何?身為媽媽卻什麼都不能為他做、為他準備,只剩下「等待」?

       真的只剩下「等待」?在月子中心的媽媽望向窗外,臉龐的淚水無聲無息,空氣凝結著最惆悵的徬徨,從內心發散的無助徹底包圍小恩媽媽,極力的想否認自己接收到的訊息,卻無論如何掙扎,那薄膜依舊緊緊包覆,充滿窒息感的籠罩著糾結的心!

     「放開窘迫的心,正面的心態,迎來的就是正面的力量」。

       孩子五歲多了此時此刻,隨著這段談話,小恩媽媽的回憶跌入以往,但難過與煎熬一旦成為過去,長出豐厚羽翼的身心靈已經強壯,於是媽媽笑著說:「我是孩子的天啊,而且妳知道嗎?其實是小恩自己帶著我們全家人一起前進的,我就是跟著他,想著他的努力,我們就自然而然的熬過了那段最辛苦的日子!」

       小恩的0-3歲,在媽媽留職停薪全心陪伴、強力規劃、盡力統籌、全方位多面向投入的情況下,這一千多個日子,小恩走過了最精華的「早療時光」,因為媽媽的信念是:「小恩的情況不會自己好,但孩子沒辦法自己找老師、挑選成長的環境,如果連家長都放棄了不願意面對,那孩子要怎麼辦呢?」

      「所有的事情,我們都儘可能的提早做,因為小恩的成效都是需要很長時間等待的!」……於是,日復一日的背著小恩、騎著車穿梭在各大復健醫療單位,帶著孩子接受博正兒發的早療時段課程,幾乎天天都這樣,這些行程是「也不確定做了會怎樣,但沒有做絕對會後悔的」那種層級構思!

       除了勤跑復健課、兒發中心早療課之外,徹底落實「生活即復健」信念的媽媽,也會協同小恩姊姊、爸爸和外婆,一起將當下小恩要﹝破關﹞的關卡融入他的生活情境中,例如:騎上三輪車時,就引導小恩雙腳輪替前後踩踏板、使用雙手抓住握把來控制車子的行進方向等,這些都是小恩喜愛的活動,當然過程中,小恩不覺得自己在復健,­而是在遊戲!

       小恩生命的頭三年,就像被媽媽裝上了衝力十足的電磁,周旋在復健、課程、關卡、破關、奮力、突破、瓶頸、再突破中,被填上了滿滿的努力;像顆陀螺,轉呀轉的,轉出了每個醫生口中「神奇又奇蹟的孩子」的模樣,這麼嚴重的腦傷、這麼怵目驚心的腦出血造成的不可逆現象,卻在小恩身上一再的被突破!

       生活中許多人專業能力的匯集、協助與陪伴,讓當初那個醫生口中形容的﹝只能等待﹞的孩子,創造了屬於他自己的生命軌跡。

       媽媽:「我知道我的孩子用屬於他的方式努力活著,以後會有他專屬的精彩,但我還是非常不捨,一般孩子輕而易舉就可以做到的動作或事情,小恩卻要花超多倍的努力,卻也不一定做到很好,就是因為這樣的情況,讓我一直想辦法想要幫助他……」

       這個過程真的好真實,小恩真的很努力,才讓現在的自己看起來超帥氣!

 

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【腦海裡博正兒發的時段老師+腦海裡的那個小男孩~】

#對對對    #專業拆解    #給我信心

#一直哭    #不做動作    #突飛猛進

 

       小恩媽媽說:「遇到好的老師,我就像黏皮糖一樣,黏上去就不放開了啦!意婷老師就是我不放開的其中之一。」

       小恩五歲多了,這也表示他的復健早療之路亦走了五年多,各種復健與課程,還有最重要的全家人的齊心向前行,都是豐厚小恩關關難過卻也關關過的養分,每堂課都緊扣著小恩的成長和發展而專業進行著,﹝博正兒童發展中心﹞所提供的時段療育也是其中關鍵的一環!

       小恩是腦傷的孩子,最困難也是從來沒斷過的考驗就是﹝張力的如影隨形﹞

       沒有體會過身上有張力的人一定也無法瞭解那看不見但作用力超大的張力對人體的影響,張力最強項的就是﹝唱反調﹞:用手握住湯匙舀起飯菜想放進嘴巴,卻在嘴巴前幾公分,瞬間又甩飛出去,因為張力攪局;有張力的孩子,腳板也都是需要旁人幫忙按摩鬆開筋才有辦法放入的矯正鞋裡的!這些都是生活中需要透過無數次的練習,才能磨合出來的流暢。

        而這樣的﹝練習﹞,需要透過專業的拆解,一個動作如果是1,對有張力的孩子就需要拆開成0.1,接著0.2、0.3……,分開練習到精熟後,再合併起來而成一個達標的循環。小恩媽媽表示「意婷老師每次聽完我說的卡關動作,她就非常專業的幫我拆解,讓我回去能試著使用一小步的步驟來陪伴小恩把動作練起來!」

       

       而意婷老師呢?她腦海裡的這個小勇士是怎樣的記憶呢?
       她說:小小的小恩超愛哭,一哭起來請他做什麼事情都不要耶!

       哇,經由這個﹝翻閱以往記憶﹞的勾勒,更能凸顯的是:小恩這五年多來的進步是噴射機型態呈現的,現在的他笑著跟老師互動、鬥嘴、聊天,認真專注的參與在課程中,要努力控制右手、練習使用右手,要好好踩穩自己踏出去的每一步,要穩住步態平衡身體,這些都是把鏡頭拉回到小恩一兩歲時,媽媽和老師不敢奢望與預期的情況,但卻真真實實的出現了這麼棒的課程氛圍!

 

 
 
 
 
 

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【不曾改變的信念,一走就是五年多】

 

      「那天停紅燈,我看著小恩的左手伸過來抓住自己的右手,然後將右手的每根手指慢慢的扳開,自己用左手協助右手握住機車後照鏡!老師,妳知道嗎?我在他身後看著這個過程,心裡超激動!」

        這孩子就是這麼努力!而這些就是小恩媽媽這些年來,從來不喊苦、也不覺得苦的支撐力!但,一定會累啊,也會疲憊啊,媽媽就是這樣說:「睡一覺,隔天就好了!」到了明天,每個我們期待中的明天,睜開眼,太陽出來了,我們又充滿力氣,就是再把孩子安頓好,然後帶出門,展開累積進步的所有課程!媽媽說:「一直都是小恩走在前頭,我只是跟著他,也沒想太多,就是向前走。」

     

      【盡力】--時間就是只有這麼多,我該如何安排,才能讓小恩的退化與進步獲得平衡?老師,妳知道嗎?腦麻的孩子要維持住自己累積起來的進步,是很困難的!不是進步了,就能永遠停留在那一刻,可能一晚過去,到了隔天,又退回昨天的樣子。

   

      【不做,不是更糟,不然就是只能這樣;但,即使做了,我也不知道會怎樣?不過,我就是要盡全力去做。】

      就是這樣的信念,支撐了小恩媽媽走過每一分每一秒。

      轉過頭,回首來時路,竟然也默默地走了五年多了,而未來呢?……還是會持續,只要小恩越來越好!

 

 

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【家人,一家人,一家都是溫暖的人】

       親朋好友都建議媽媽再帶他去照一次核磁共振,因為看著現在活蹦亂跳、愛聊天、超熱情的小恩,他整個人帥氣的樣貌,都會強烈的覺得他的腦部在這五年多來或許修復大半了,也許不像剛出生那樣的空乏,可能已經跟五歲沒腦傷的孩子一樣了……

       但,媽媽遲遲沒有這麼做,自從小恩出生後,她知道她最漫長的功課(或者該說身心靈修練)就是﹝耐心等待﹞這樣的等待是放心的,因為她很清楚她帶著孩子做足了所有能做的準備後,交給上天的,就是時間,就是等待,一種踏實的等,一份不擔憂的心態。

       小恩長大茁壯的過程中,他的薰姊姊,大了整整10歲的女孩兒,也是小恩從出生後的生活陪伴者。

       她說:小恩不能叫奇蹟小子了,要改名為累積小子

       媽媽則補充:生命沒有奇蹟,只有累積,陪著小恩過日子的每一天都能真切感受到「唯有不斷的接受跌倒、面臨考驗、突破卡關,才能累積出生命的韌性」,這個道理是孩子教會我的

 

 

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哪怕只是進步一點點、一點點......

即使像小蝸牛慢慢的、慢慢的......
對【母親】而言,那就是一份最棒的生命禮物。

而,親愛的孩子啊,謝謝你總是這麼努力學習著!
 

 

智利詩人Gabriela  Mistral:

世上許多事可以等待,但孩子是不能等的,

他的骨在長,他的血在生,他的意識在形成……

我們對他的一切不能答以「明天」,他的名字是【今天】。

 

 

 

 

 

       當我們的身邊需要接受療育(日托、時段)的孩子愈來愈多,當兒發中心出現的罕病兒病名聽都沒聽過時,您的一點點付出都是博正兒童發展中心持續為這群社會上弱勢的孩子提供早期療育服務的幕後推手!

       早療的路上,有您的幫忙一定更加溫暖。

 

 

 

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活動辦法:

捐款每達1500元,即贈漢來海港自助餐廳平日午餐券乙張(無使用期限),以此類推。

。餐券說明:全國海港餐廳均可用,為平日午餐的額度,若平日晚餐、假日午晚餐、台北海港餐廳則需補足差額。

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【*因為愛,成就好事*】